脑白质病

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7岁男童患怪病如同身上绑了炸弹,爷爷 [复制链接]

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“公公的左眼意外失明,还患有高血压和脑血栓,每天早上5点多都起来去扫大街,空余时间还去捡废品。我真没想到他为了给诺诺凑医药费,居然把自己的一天的药量分三天来吃,说能省一分钱是一分钱。”近日,医院的病房里,张雪娜泪流满面地向笔者诉说公公为了省点钱给儿子杜辰诺凑医药费,偷偷把自己高血压和脑血栓的一天药量分三天吃,每天凌晨去街道上打扫卫生,只为了能多凑点钱为孙子杜辰诺治病。

今年7岁的杜辰诺,被一种叫做“肾上腺脑白质营养不良”的病魔缠绕着。这种病鲜为人知,但是却真切地夺人性命,一旦病变,最多剩几年生命。得这种病的孩子一般在3到12岁开始发病,其中8岁左右的孩子发病较多。一旦发病孩子很快就会智力下降,性格暴躁,紧接着就会瘫痪,失去视力听力功能,不会吃饭,不会说话,最终变成植物人直至死亡。医生告诉张雪娜说必须尽快的做骨髓移植手术,不及时治疗随时可能病变,损伤大脑以后,根本没有康复的机会。

今年6月份,辰诺医院去看病,医生看辰诺肤色黝黑很不正常,医院检查。张雪娜夫妻一开始并没放在心上,就带着诺医院做详细检查。最后经过层层检查,确定诺诺患了肾上腺皮质功能减退症,医生说这个病有可能影响脑子,医院检查极长链脂肪酸。医院核磁报告发现诺诺脑子有病症,最后基因检测确诊为:肾上腺脑白质营养不良。

全家人都没听说过这个病,张雪娜夫妇问了医生才知道这个病的严重性,医生的话让这对夫妻犹如晴天霹雳,张雪娜哭着哀求医生说:“求求您救救这个孩子吧,他才七岁啊!”医生就告诉张雪娜,辰诺这个病早期是可以做干细胞移植手术康复的,让医院咨询具体事项。10月8日,张雪娜夫妇带着儿子诺医院。主治医生说,孩子现在没有发病还有办法治疗,但是干细胞移植手术费用加后期的抗感染和排异最少需要80万。

爷爷杜克五知道孙子得病需要80万治疗费的消息后,把家里仅剩的一千块钱都拿给了儿媳张雪娜,并交代让她们在北京好好配合医生给诺诺治疗。而杜克五老人自己找了一份清洁工的工作,闲暇时间去捡些废品,只想给孙子挣钱治病。

杜克五老人常年疾病缠身,左眼早在多年前就失明,还患有脑血栓和高血压,需要常年吃药。孙子生病后,为了省钱,杜克五老人开始把一天的降压药分成三天来吃。杜克五老人深知这个家庭的不容易,现在孙子得了这种病,每一分都是救命钱。每天凌晨去扫地,怕地扫不干净被开除,他的双手都布满了老茧,黝黑的皮肤,写满了岁月的沧桑,指甲缝里全是尘土,手上尽是干裂的皮,一直埋头干活。

病房里的小辰诺十分想念爷爷,每天都会嚷着找爷爷,还天真地跟爸爸妈妈说:“医院住院吧!他每天都要吃药,眼睛也看不见!”他怎么也不会知道,爷爷不但不会来住院,为了挣钱给他治疗,每天都在辛苦地工作着……每当这个时候,辰诺妈妈张雪娜都会用告诉孩子,爷爷在借钱给你看病,你一定要乖乖的配合治疗,就能回去见爷爷了。

辰诺妈妈张雪娜告诉笔者:“医生说辰诺的病像定时炸弹,随时可能被引燃,最好的方法是做干细胞移植手术,大概需要七八十万移植费用。这对我们来说,可不是一笔小数目。孩子的病情像一把锋利剑扎在我的心头,但是我们怎么都凑不够七八十万的治疗费啊!”说到这里,张雪娜悲痛地流出了眼泪。”现在杜辰诺医院做维持治疗,张雪娜夫妇想尽快的凑够进仓的押金为儿子治疗,期望把病魔拦在来的路上。

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