脑白质病

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复旦中山罕见病诊疗中心今揭幕,整合多 [复制链接]

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“复旦中山罕见病诊疗中心”揭幕

.2.28

国际罕见病日“复旦中山特别活动”

因为一次在篮球场上的崴脚,意外发现基因缺陷,此后腿部肌肉逐渐萎缩,再也无法正常行走……在2月28日“国际罕见病日复旦中山特别活动”上,一位罕见病患者分享了自己的真实经历。他所患的疾病叫做肾上腺脑白质营养不良,这是一种x连锁隐性遗传代谢性疾病,是目前已知罕见病的一种,尽管尚无特效治疗,但随着社会

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