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小女孩何奕娴,现在两岁半了。今年2月份开始,她走路老是摔倒。到后来,连坐都坐不稳。
原来,她患上一种叫“遗传性脑白质营养不良”的病。现在,她四肢僵硬,无法开口说话,吃饭也只能吃流质食物。
这种病可以通过骨髓移植,来进行保命。如果不做手术,她的生命可能只有3至5年。
但这个打工之家,现在被35万元的手术费给困住了。你能帮助到她吗?
活泼的女孩儿坐不稳了何奕娴今年2岁5个月,一直跟着父母住在塘厦,其父何坤泽就在天骥精工五金制品有限公司做普工,其母没什么工作,只是安心在家带小孩。何奕娴还有一个哥哥和一个弟弟,一家五口就住在简陋的租住房内。
5年前,何奕娴的父母从惠州老家来到东莞塘厦,住在镇上的龙背岭幸福路北53号,虽说生活过的不太富裕,但一家人生活在一起,也没觉的吃苦受罪。可没想到,就是这样平淡的幸福,却也遭到劫难。
今年2月份,何奕娴正在家中玩耍,突然走着走着就摔倒了。“当时我们也没有多想,就以为是她自己走路不小心,可是在接下来的时间里,女儿摔倒的频率越来越高,后来她都直接不愿意走路了,医院检查身体。”何坤泽说,经检查听从医生的建议,就让女儿吃了半个月的钙片,不但没什么效果,反而连坐都坐不稳了,甚至最后,每天都吃不进什么东西,只能给她喂些流质食物。
四处求医却被告知孩子患有遗传病为了给何奕娴治病,何坤泽带着女儿四处求医,先后跑到东莞、广州、深圳、医院检查,但因没有检测基因,所以始终无法断定病根。医院把何奕娴及其父母的血样寄到北京一家基因检验所化验,何奕娴才被确诊为“遗传性脑白质营养不良”。“医生告诉我,这是因为我和我老婆本身带有的隐性基因,后来遗传到了女儿身上,所以她2岁多开始发病了。”何坤泽说,医生还告诉他,何奕娴的哥哥也可能会发病,并建议医院做个检查。昨天上午,何坤泽已经带着他的医院做全面检查。无力支付高额手术费为了治好女儿的病,何坤泽在网上到处找治疗方案,最后找到一个和他女儿患同样疾病的患者。根据病友的介绍,医院的院长,院长告诉他,他女儿可以通过骨髓移植治病,虽说手术只有60%治好的可能,却可以保住性命,只是手术费要35万元。
为此,何坤泽到处找亲戚朋友借钱。可是,“一家5口就靠我每月元的工资生活,去掉每月多块钱的房租、水电费及日常生活费,哪还有什么多余的钱啊。”何坤泽说,为了给女儿治病,这几个月来,他已经把家里的积蓄都花完了,亲戚都借了一遍也只能借到2万块钱,现在单靠自己的力量真的筹不到35万元。
想想女儿生病前总是蹦蹦跳跳的,看起来十分活泼,再看看现在四肢僵硬,没办法说话的女儿,何坤泽说,医生曾告诉他,要是不及时给女儿治疗的话,情况只会越来越差。“而且我自己在网上也查到,小孩一旦患上这种病,最多活到5—8岁。”
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