脑白质病

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大儿子患病离世不到3个月,小儿子又查出同 [复制链接]

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  丧子之痛对于父母来说无疑是最大的伤痛。然而,大若岩镇玉泉村陈耀帮、陈美姣夫妇怎么也没想到,他们又要经历一次这样的伤痛。第一个儿子在2个多月前因肾上腺脑白质营养不良辞世,还没走出丧子之痛,辛苦抚育了6年的二儿子又被查出了同样的病症。眼前二儿子还在道坦里无忧无虑地奔跑,陈耀帮夫妇心如刀绞。“砸锅卖铁卖房子,我也要让这个孩子活下去。”
  “妈妈,哥哥去哪儿了,我想他了!”
  “小宝乖,哥哥去很远很远的地方读书去了。”
  “妈妈,我怎么又要打针了,我生了什么病?”
  “小宝不怕,医院治头疼。”……
  老天,我愿意用我的生命和他交换,您看行不行啊?大若岩镇玉泉村村民陈美姣强忍悲痛无声呐喊道。

陈东源和弟弟陈子勇资料图片

大儿子两个多月前刚去世


  今年41岁的陈耀帮是大若岩镇玉泉村的一位普通村民,夫妻俩一直租住在瓯北,经营一家代售阀门的小店。年,两人迎来了生命当中第一个儿子陈东源,看到儿子健康快乐地成长,一家人其乐融融。由于店里不方便,陈东源一直由大若岩的爷爷奶奶带大。


  在爷爷奶奶的照顾下,个性活泼、孝顺好学的东源,上学后深受老师与同学喜爱,奶奶见他的奖状贴了满满一墙。3年前却起了重大变化,“先是不自主地抖腿,然后是记忆力下降,爱丢三落四,学习困难、放学了也不知道回家。”陈美姣说,去医院查不出什么病,一开始以为是青春期心理问题。夫妻俩就把他带在身边照顾,然而情况继续恶化,直到年5月,被宣布罹患了肾上腺脑白质营养不良,晚期。


  步态不稳、行为异常、听力下降、不能说话、失禁、瘫痪,短短一年时间,病情发展的很快。“他没有哭,总是笑,即使不能说活”,多次看着孙子受到病痛折磨的而暗暗流泪的奶奶说着说着就痛苦流泪。


  年11月19日东源抛下父母离开了。夫妻俩忍着伤痛为儿子处理了丧事,并告诉所有的亲戚朋友不要让小儿子知道哥哥去世的消息。他告诉小宝“哥哥去很远的地方读书了,暂时不会回家了。”

小儿子陈子勇病历资料

噩梦再现,一定要保住小宝


  说到去世的大儿子,夫妻俩眼泪就止不住了。陈美姣说,大儿子很懂事很孝顺,就因为错过了治疗时间,没能把他救回来。尽管如此,但家里还是欠下了20余万元的债务。原本想顶着丧子之痛,两人陆陆续续把债还上。但是命运没有眷顾这家人,小儿子查出肾上腺脑白质营养不良让一家人重新回到了噩梦里。


  2月14日上午,记者见到了正坐在板凳上算算数的“小宝”陈子勇。他戴着口罩,穿得严严实实,眼神灵动。爸爸陈耀帮说,孩子刚上一年级,上学期偶尔又说头痛,休息一晚就好了。“放寒假的时候小宝做了检测,我们祈祷着千万别有什么大问题,但在煎熬的等待中,病理报告出来了,诊断为肾上腺脑白质营养不良,彷佛晴天霹雳。”从正月初八确诊,陈子勇吃药、基因检测、配型,从最初的抗拒到如今习以为常。每次,他都不哭不闹,这让夫妻两看在眼里疼在心里。


  “已经失去一个了,不想再失去小宝,所以说哪怕有百万分之一的希望,我也要当成百分之百来对待。”“幸好发现的早,根治的方法就是进行干细胞移植。”“岩头有一个病友去北京做移植,两年时间花了多万,现在恢复的很好!”虽然带着这百分之百的希望,医院昂贵的治疗费用就像一座大山,配型成功40万手术费就让这一家喘不过气来,更遑论后期抗排异治疗,要几十万。

乖巧懂事的小儿子陈子勇

让小宝留在父母身边


  “到目前为止,已经借不到钱了。”陈耀帮说,他们只是一个普通的家庭。由于几年前两人开店被骗了40万元,欠下的债务刚还完,就碰上了大儿子生病,他们只能四处向亲戚朋友借钱。“医生说孩子如果及时治疗,康复的希望很大。这个病就怕拖。”陈耀帮每天都很焦虑,常常整夜睡不着,“但如果没有钱,孩子无法做移植,生命又会有危险。”


  因为一直排不到专家号,再加上疫情肆虐,这个春节一家人都在做各项准备工作。残酷的现实终究不会向他们低头,强迫他们必须坚强的去面对,努力让孩子保持最好的状态,接受最好的治疗!


  都说,人生三大悲:少年丧父、中年丧偶、老年丧子。白发人送黑发人的痛,这家人已经经历过一次了。怎么扛得过第二次呢。希望好心人可以帮帮这一家人,救救陈子勇。让他留在父母身边。

如果有爱心人士愿意向陈子勇伸出援手,可联系本报记者帮帮团热线-,也可通过账号捐款:

户名:永嘉县今日爱心工作室(本报爱心专户)

账号:200150504

开户行:浙江永嘉农村商业银行股份有限公司营业部

户名:永嘉县慈善总会

账号:

开户银行:中国建设银行永嘉县支行

(注:请在银行汇款单的“备注”一栏注明“陈子勇”)

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来源/中国永嘉

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