老爸们的摇滚，更加坚强有力
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罕见病，根据世界卫生组织的定义，是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，发病率极低。在医学渐趋发达的今天，这些疾病依然无法根治。
在台湾的罕见病家庭中，有这么一个特殊的现象，叫做「落跑老爸」。落跑老爸们，要么埋头工作逃避痛苦，要么干脆离家出走消失匿迹。有关数字显示，在台湾每八个罕见病的家庭就有一个老爸消失。
今天要介绍的一个特殊乐队，却是由六个罕见病患儿爸爸组成。在困难面前他们没有落跑，而是选择留下来勇敢面对生命的课题，并试图用最强悍又温柔的音符，大声唱出生命之歌。
他们是「困熊霸」摇滚乐团。
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在得知极小几率的病症不幸降临在自己孩子身上的那一刻，痛楚、惊讶、难过有如五雷轰顶，粉碎了原先平静美好的生活。
「为什么会是我？」这是所有爸爸最初的共同反应。
欧阳爸爸的女儿岑亮，在4岁时突然有天刷牙后满口是血。经检查后原来是罹患了血小板无力症——这种先天凝血异常的疾病，只要有一点点小伤口就会血流不止。
巫爸爸的一对儿女都患有尼曼匹克症，儿子经常在发完脾气后艰难得一个字一个字说着道歉：「爸爸，对不起，我刚才讲话太大声」，“爸爸妈妈你们爱我吗？”
勇爸爸一直以来独力照顾患有小胖威利症的儿子。为了支付庞大的医疗费，他从早到晚不停工作。阿勇时常因为发病而乱吃东西，他还要随时担心阿勇的社会适应能力以及饮食状况。
基本上，每个「困熊霸」的爸爸，家里都有类似的故事。为了照顾患病孩子，他们每天睡眠时间不足3小时，但压力没有将他们压入地心，反而让他们想要飞上月球。
2
成立「困熊霸」是个很偶然的想法。这些老爸之前因为都参加了「落跑老爸合唱团」而结识，每次聚在一起唱歌的时间，对他们来说是难得的放松。
「要不要来搞一个摇滚乐团？」
提出这个建议的人是巫爸。对于这些爸爸们来说，每个人手上握着一把命运的「烂牌」，音乐却可以让他们稍稍喘口气，互相鼓励，再振作精神顶起家庭的脊梁。
就这样，六位年过百半的老爸，成立了自己的摇滚乐队。
为什么是这个名字？「困熊霸」其实是闽南语发音睡到饱的意思，对于这些长期睡眠不足的老爸来说，好好睡一觉,是他们最大的愿望。
六位成员实在不是当摇滚乐手的料，长相普通，毫无特色。更麻烦的是，除了鼓手勇爸，其他成员音乐造诣几乎为零，贝斯手郑爸在组团的时候，竟然是第一次听到贝斯这个名词。
怎么办？
机缘巧合的是，台湾重磅地下摇滚乐队「四分卫」主唱阿山,听说有一群中年大叔一把年纪了才要组乐团，而且有一半人以上不会乐器时，十分好奇并产生非常大的兴趣。
在逐一拜访每个家庭后，阿山有感而发写了两首歌作为「困熊霸」的练习曲。除此之外，阿山自告奋勇拉上乐队的伙伴们，要教这些老爸乐器，教他们玩摇滚。
「他们才是不折不扣的rocker！」
这些爸爸平时照顾孩子已经很辛苦，挤出的时间也无法系统训练，排练时弹出的声音也零零散散，大家心中郁闷、挫败、着急，但没有人想到放弃。
潘爸把自己关在浴室里练习萨克斯；巫爸下班之后在空无一人的学校练琴，拿着扫把的手会不自觉地模拟敲击琴键；贝斯手郑爸握着儿子的手，让他拨弄琴弦；主唱欧阳爸他每天都跟着网络视频练习发声，然后被老婆提醒「小点声啦，邻居会来投诉」。
就这样，「困熊霸」缓慢的、一点一滴的积累摇滚路上的进步。什么是摇滚？除了对命运的反叛之外，更包含了对生活的直面，对责任的承担，对梦想的义无反顾。
这是真正的摇滚精神。
3
在克服了超乎常人想象的辛苦训练后，「困熊霸」迎来了自己的首场正式演出，为「四分卫」暖场。这次，爸爸们终于要像真正的摇滚乐手一样站在舞台上，唱的曲目就是阿山创作的《ILoveYou》。
为了迎接这一刻，郑爸穿上了最漂亮的一件T恤，勇爸让妻子给自己推了利落短发，巫爸戴上了海贼王的饰品。
而在乐队成立一年之际，「困熊霸」报名参加了台湾贡寮国际海洋音乐祭，虽然没有进入正选名单，几位老爸还是很高兴的参加了音乐祭的小舞台。
多天的准备，每周一次2小时的合练，每天周旋于家庭、患病儿、工作之间，家务缠身、事业止步不前，他们并不符合世俗对于成功男爸爸的标准。
但是，当他们领着乐器，站在海滩的那一刻呐喊出心中对于命运的抬头，谁能说他们不是生活中真正的强者，不是真正的Rocker？
台湾导演*嘉俊花了六年时间，记录了这六个平凡而又伟大的父亲的故事，记录片名《一首摇滚上月球》。
为何以月球为名，导演*嘉俊这么解释。
「男人的标签是勇敢坚强，像月亮会发光的那一面。但是暗的那一面我们是看不到的，尤其是这些罕见病的爸爸们，大家需要承受非常大的压力，这些压力一直累积，越来越大，有一天会崩溃，会受不了。」
面对本已注定的人生，「困熊霸」爸爸们用摇滚带他们暂时脱离地球的引力。每一次声嘶力竭的呐喊，更是激励更多的罕见病患儿父母，去共同积极面对生命中的难题。
一起记住这六位的爸爸，他们是：
「守护这个家，是现今唯一的希望。」－主唱欧阳东麟，国中英文代课老师，大女儿气喘、儿子脑性麻痹、小女儿与太太是血小板无力症。
「我从不后悔回到家中，因为她是我最爱的宝贝。」-吉他手李正德，网站设计SOHO族，女儿患有结节性硬化症，皮肤表面有瘤。
「没想到老来得子，却是如此沉重的甜蜜负担。」-口琴/萨克斯潘于冈，街头运动家，女儿患有平脑症。
「自己的小孩，当然要抱的动；自己都放弃了，那谁来照顾他？」-贝斯手郑春升，捏面人师傅，三个孩子都患有肾上腺脑白质退化症。
「为了小孩，什么事都敢做了，唱个歌算什么！」－钢琴手巫锦辉，教会行*主任，一对儿女患有尼曼匹克症，行动和反应迟缓。
「大家都以为我舍不得给小孩吃，那是因为大家不知道，阿勇已经吃很多，且他永远不会觉得饱」－鼓手蔡咏达，计程车司机兼代班鼓手，儿子患有小儿威利症。
最后，Mr.Ben以一首《KURUMI》作为本文片尾，向「困熊霸」爸爸们致敬。男人的梦想和担当，同样触动人心，以坚强的方式。
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