“复旦中山罕见病诊疗中心”揭幕
.2.28
国际罕见病日“复旦中山特别活动”
因为一次在篮球场上的崴脚，意外发现基因缺陷，此后腿部肌肉逐渐萎缩，再也无法正常行走……在2月28日“国际罕见病日复旦中山特别活动”上，一位罕见病患者分享了自己的真实经历。他所患的疾病叫做肾上腺脑白质营养不良，这是一种x连锁隐性遗传代谢性疾病，是目前已知罕见病的一种，尽管尚无特效治疗，但随着社会