脑白质病

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TUhjnbcbe - 2025/2/8 18:05:00

“先天性全面发育不良、先天性小眼球、先天性白内障、脑白质髓鞘化延迟、四肢肌张力高、小头畸形……”看着检查单上一连串刺眼的字,李琴不禁失声痛哭。由于儿子小宇出生后15天才睁开眼睛,李琴和丈医院检查,没想到却检查出了这么多问题。回到家后,李琴家孩子是个“怪胎“”的流言,很快在村里传开了,本身就情绪低落的李琴深受刺激,一度抱着孩子上楼顶寻求短见,幸亏被路人及时拦下,才没酿成大祸。

李琴和丈夫来自于贵州省遵义县新舟镇的一个农村。由于父亲过世的早,李琴初中还没读完就出来打工,在一家理发店工作时,认识了同在店里做美发师的梅超,两个彼此心心相印的年轻人走到了一起。怀着对美好生活的向往,两人在年4月结为夫妻,同年10月生下了大儿子,婚后李琴在家带孩子,丈夫梅超在镇上的理发店工作,虽然生活并不富裕,但一家人的日子过的充实快乐。

小宇出生于年4月17日,是家里的老二。小宇的出生让一家人增添了许多欢乐。可快乐并没有持续多久,刚出生的小宇显得特别烦躁,而且比一般的孩子更爱哭。为了照顾小宇,李琴经常整夜整夜的不能睡觉,饭也经常顾不上吃,还没出月子就患上了胃溃疡。一直到第15天,小宇的眼睛才睁开一条缝,哭闹却依然没有停止。李琴扒开孩子的眼睛扒,发现眼珠很小,夫医院进行了检查。

在辗转贵州、医院检查后,夫妻俩看到了检查结果:先天性全面发育不良,先天性小眼球,先天性白内障,脑白质髓鞘化延迟,四肢肌张力高,小头畸形,还伴随着各种并发症。两人当时就懵了,李琴怀孕时做的孕检和三维都显示没有任何问题,怎么孩子出生后,会有这么多的先天性疾病?医生告诉他们,小宇的情况属于基因突变,建议先解决孩子的视力问题,然后后期再进行康复训练。

从医院回来后,小宇得了“怪病”就在村里传开了,村里人的议论让夫妻俩压力很大。李琴更是变了一副模样,以前乐观爱笑的她,现在变得神神叨叨,情绪低落,经常一个人默默流泪。时常在小宇哭闹时,独自带上小宇走到大街上,或在租房的窗边逗留。甚至在一次检查结束后,李琴突然疯了医院的楼顶,还好被好心人拦住。李琴说,死了孩子就没有那么痛苦了,也不会再听到别人说小宇是怪胎了。

为了给小宇治疗眼睛,夫妻俩最多一个月跑了四趟上海,只为让小宇得到最好的治疗,能早日恢复视力。可高额的医疗费让夫妻俩无法承受,不得已只能先把小宇抱回家,然而回家还没有一周小宇就开始发烧,抽筋,呕吐,昏迷,医院,最后检查结果出来是癫痫病,医生说康复治疗必须马上跟上。医院,小宇每天要做十几项康复治疗,每次都要哭得撕心裂肺。

为了维持最基本的生活,梅超带大儿子在镇上读书,同时继续工作。医院附近一间租房,带孩子做康复训练。为了省钱,李琴经常一天只吃一顿面条。由于小宇缺乏安全感,经常哭闹,无论李琴在做什么,孩子一哭都要在第一时间去小宇身边抱着他。自小宇出生,李琴就没怎么吃过热饭,月子期间落下的胃溃疡也越来越严重。

“我情绪不好的时候,小宇爸爸叫我不要乱想,说万一我死了,老大就没有妈妈了,他们也就没有家了。自从小宇出生后,我医院,他也大半年没有时间上班,小宇看病的钱都是靠跟人借的。”现在,李琴最担心的是孩子的治疗费用,如果不能持续的治疗,可能会导致一些原本可以治愈的疾病也会被耽误。李琴不敢想象,未来那么长,世界那么美好,如果小宇看不见,他的余生该怎么办?

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